(教育问答）2017年世界血友病日主题是什么

2017年世界血友病日主题: 倾听他们的声音-让我们关注并支持数百万患有遗传性出血疾病或患有血友病的妇女

2017年是第29个世界血友病日。

2005年接种疫苗-预防甲型肝炎和乙型肝炎

2006年平等待遇机会

物理治疗和锻炼使2007年的生活更加精彩

2008年算上我

2009年让我们一起关心吧

共同努力在2010年实现人人享有治疗

2011年积极行动，努力实现人人享有治疗

共同努力在2012年缩小差距

2013年，推广治疗50年，努力缩小差距

2014年发出你的声音，疾病会因为你而改变

2015年互相扶持，共同建设家园

2016年人人享有治疗

血友病简介:(血友病)是一组遗传性出血性疾病，其中凝血活酶在凝血的第一阶段受损。包括血友病A、血友病B、血友病c，其中嗜疝性又称凝血因子VIII缺乏或抗血友病 facora缺乏。真血友病和抗血友病球蛋白缺乏症是传统血友病；血友病也被称为凝血因子ⅸ缺乏或血浆凝血活酶(pic)缺乏。血友病c也被称为凝血因子ⅺ缺乏症和血浆凝血活酶前体(pta)缺乏症。先天性出血性疾病中，血友病最常见，尤其是血友病A，约占85%，其次是血友病B，血友病C最少见。

遗传:[/s2/]

(1)男性患者与正常女性结婚，出生的男孩都是正常的，而所有的女孩都是传递者。

【/h/】( 2)女性携带者与正常男性结婚，出生的男孩可能是血友病患者或正常人，而女孩是半携带者半正常人。

【/h/】( 3)一个患病的男性和一个女性传递者结婚所生的男孩的概率是50%，也就是说，出生的男孩大约有1/2是正常的，而出生的女孩中，可能有血友病或者传递者。

【/h/】20xx年世界血友病日4月17日正式启动。

【/h/】血友病是一种遗传性凝血病，是由于人体内部分或全部缺乏某些凝血因子而引起的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，导致肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活动受限。如果反复出血不及时治疗，患者可能会出现关节畸形，导致残疾。关键部位出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等。，也可能直接危及病人的生命。据统计，我国血友病患病率为每10万人口2.73人。

血友病作为一种罕见的疾病，是可以通过药物控制的。只要保证持续的药物供应，血友病患者就可以像正常人一样工作和生活。但是很多低收入家庭负担不起终身服药，很多家庭为了避免运动带来的伤害，将血友病儿童留在家里，导致很多血友病儿童辍学。

【/h/】为了引起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟决定从1989年起将4月17日定为世界血友病日，以唤起公众对血友病的正确认识，为血友病患者提供支持和帮助。2015年是世界血友病日的第27个年头。今年的主题是“建立 一个 支持的家庭”，意思是“互相支持，共同建设一个家”。在这个大主题下，主办方将陆续开展多项大型公益活动，通过宣传普及血友病知识，让公众了解和关注血友病，从而凝聚更多的社会力量，为血友病患者提供切实的帮助。

【/h/】20xx年“世界血友病日”系列公益活动得到了国家卫生计生委、人力资源和社会保障部、国家体育总局、中华全国妇女联合会、中国民主建设协会北京市委员会、CPPCC北京市朝阳区委员会、中国妇女发展基金会、中国儿童慈善基金会、北京市血友家庭罕见病关爱中心的共同关注和参与，以及有爱有未来的外企志愿行动。

中国儿童慈善基金会秘书长王林表示，儿童慈善基金会一直致力于改善儿童的生活条件，为包括血友病在内的贫困儿童提供帮助。我们希望通过“世界血友病日”系列公益活动，让更多的人参与进来，共同应对罕见疾病，帮助更多的孩子。

【/h/】3月30日，新浪微博正式推出名为#最强支持#的话题活动。关心血友病的朋友可以通过新浪微博参加这个公益活动。可以和朋友家人相互依存的照片或视频，以#最强支持#为题贴出来，这是对血友病患者最大的支持和帮助。

【/h/】与此同时，北京血友之家罕见病关爱中心与公益合作伙伴合作，在新浪、腾讯、支付宝上正式开通公益募捐平台，接受社会对血友病患者及其家属的捐赠。所有的捐款都将用于血友病患者及其家人的救援和帮助。

【/h/】4月17日，“世界血友病日希望之树”启动，全国各地99名血友病患者的微愿正式发布并被公众接受。以“许愿树”为主题的微信公益传播活动将同步开展，更多爱心朋友将通过微信转发帮助血友病患者传递意愿。“许愿树”活动的参与和认领结果将于5月10日向公众公布。

【/h/】5月10日，20xx爱心慈善步行活动将在北京奥林匹克森林公园举行。来自跨国企业的近百名员工志愿者将呼吁社会关注，通过步行为血友病患者及其家人筹集资金。活动现场还将举行以慈善演出和慈善义卖为中心的慈善嘉年华。来自不同企事业单位的志愿者将通过这次慈善活动为血友病患者加油。

【/h/】作为20xx年世界血友病日的公益合作伙伴，北京外企志愿者协会(fesco)、北京电视生活频道、新浪公益、腾讯公益、优酷公益、“大爱博士”公益传播联盟、赛默飞希尔科技(中国)有限公司等机构为活动的组织和宣传提供了大力支持和协助。

新浪微公益主编杨光表示，新浪微博将以更加全面的视角关注世界血友病日和1/10万罕见病群体，用我们的微实力号召和团结全社会关注和帮助血友病患者。

北京电视台《面对面生活》的主持人王千说，血友病是一种罕见的疾病，因为它很罕见，很难引起公众的注意。希望更多的观众可以通过北京电视台的《面对面生活》了解血友病和“世界血友病日”，把更多的关注和爱传递给血友病儿童和他们的家人。

互相扶持，共同建设家园。20xx年世界血友病日将与所有合作伙伴和公益伙伴共同努力，促进公众对血友病的理解和认知，促进全社会对血友病的关注，帮助血友病患者和家庭获得更多的支持和帮助。让我们关注每一个微小的需求。有爱就有未来。